正在接受一對一康復訓練的孩子。

如果孫女沒有被確診為孤獨癥，65歲的張女士應該已同大部分退休老人一樣，過上了“禪茶一盞、閑書一本”的清歡歲月。

(資料圖片僅供參考)

初見張女士，她腰板挺直，身著一身白色工作服，干凈利落。斑白的發(fā)絲透露出歲月的痕跡和知性的美，毫無粉飾的臉頰，容光煥發(fā)，眼神堅定而明亮，充滿了自信的光芒。

11年前，張女士的孫女文文（化名）被確診為孤獨癥，自此，她開始了艱難的探索旅程。當年還是幼兒園園長的張女士，做了一個出人意料的決定，她要去創(chuàng)辦一所專門為孤獨癥孩子提供專業(yè)訓練和家庭指導的非營利機構(gòu)，為這些孩子提供幫助的同時，呼吁全社會都來關注孤獨癥兒童和他們的家庭。

就這樣，2014年4月，景德鎮(zhèn)市善童孤獨癥康復訓練中心（下稱“善童”）成立。

“當時，我除了深知孤獨癥這一疾病帶給整個家庭的痛苦，也了解到景德鎮(zhèn)市孤獨癥患者因本地專業(yè)資源匱乏，或耽誤康復，或輾轉(zhuǎn)外地，面臨著來自經(jīng)濟、家庭和社會的重重挑戰(zhàn)。”張女士接受《華夏時報》記者采訪時稱，為此，她一到退休年齡，就義無反顧地將所有精力投入到了善童。

就這樣，景德鎮(zhèn)市唯一一家專業(yè)孤獨癥康復機構(gòu)應運而生。

開展多元化康復服務

據(jù)記者了解，作為全省孤獨癥定點康復機構(gòu)，經(jīng)過近10年的發(fā)展和沉淀，善童形成了評估、康復和轉(zhuǎn)銜等一系列規(guī)范的服務流程。

就評估而言，孩子進入機構(gòu)，除了使用PEP-3進行常模評估，還進行VB-MAPP和ABLLS-R兩項課程本位評估，力爭讓孩子的能力得到科學、細致的解讀。除此之外，機構(gòu)陸續(xù)開展了多元化康復服務，包括一對一個別化康復服務、團體課（語言認知、音樂游戲、精細訓練、運動訓練）、融合教育（幼小銜接課）、影子老師、小組課，開設不同形式的課程以滿足不同需求、不同能力的孩子。

其中，所謂的“影子老師”，就是特教助理，也被稱為“陪讀老師”。他們的主要任務是觀察特殊兒童，理解他們的思維邏輯，找出行為古怪的原因，隨時調(diào)整他們的行為。他們?nèi)缬半S形地跟隨需要特殊照顧的孩子，出入課堂，幫助他們順利上學、與周圍同學社交，尤其是在學前和小學階段。

近年來，隨著融合教育的推進，越來越多孤獨癥的孩子“隨班就讀”進入普通學校，幫助這些孩子的“影子老師”成為不少一線城市家長的選擇。根據(jù)特殊教育的理念，特殊孩子在感受世界時擁有獨特的思維方式和表達方式，不被理解后，他們的行為會被視為“規(guī)則意識差”“與同學容易發(fā)生矛盾”，為此，“影子老師”的專業(yè)能力就是“行為分析”和“恰當?shù)囊龑А保瑤椭厥夂⒆舆m應日常社會規(guī)則。

善童康復訓練中心

張女士告訴記者，為了更加了解和推進“影子老師”的普及，這種模式已在文文身上試驗了8年，在此過程中，孩子的社會性康復以及學習成績都有了很大提升。

不過，就目前來看，“影子老師”的普及起來還有一段路要走。受雇于家長的“影子老師”尚未納入學校管理機制，因而他們在校陪讀時往往陷入身份不明的尷尬處境。此外，在三四線城市和鄉(xiāng)鎮(zhèn)，限于特教老師稀缺和經(jīng)濟壓力，殘障兒童“隨班就讀”面臨更大挑戰(zhàn)。即便在景德鎮(zhèn)，一名“影子老師”上一天的課，最低工資也要500元。

即便如此，張女士也希望將“影子老師”的項目進行到底，畢竟，他們的存在對特殊兒童融入學校教育、融入社會具有非常大的幫助意義。

此外，善童以“善待特殊兒童”為使命，以“理解、尊重、接納、關愛、堅持、責任”為理念，為孩子們提供ABA個訓、職能治療、結(jié)構(gòu)化教學、小組集體課等早期專業(yè)康復，并積極開展孤獨癥家庭交流活動，以提供長期家庭心理支持。同時機構(gòu)舉辦各類公益活動，組織志愿者參與關愛孤獨癥的系列活動，大力倡導全社會都來關注孤獨癥及其他特殊兒童，為他們建立一個更好的社會支持系統(tǒng)。

康復干預500余名患兒

善童作為江西省定點康復中心，自創(chuàng)立初始第一批享受國家補貼——七彩夢的10名孤獨癥兒童起，每年都有孩子在景德鎮(zhèn)殘聯(lián)、珠山區(qū)殘聯(lián)及有關縣市區(qū)殘聯(lián)領導的支持與幫扶下，享受國家精準救助工程項目的補貼。截至目前，累計接受項目補貼的孩子有將近200人，接受救助總金額近達300萬元。

2021年9月至2022年8月學年度，善童接受國家精準救助工程項目補貼的孩子有39位，其中珠山區(qū)14位，昌江區(qū)5位，浮梁縣4位，樂平市10位，其他地區(qū)6位，接受救助總金額近達54萬元。2022年下學年度至今，善童申請國家精準救助工程項目補貼的孩子有34位，其中珠山區(qū)16位，昌江區(qū)6位，浮梁縣1位，樂平市4位，其他地區(qū)7位。

同時，善童管理團隊深耕孤獨癥康復干預領域多年，擁有1名宋慶齡幼兒教育獎獲得者、1名中殘聯(lián)中康協(xié)孤獨癥專業(yè)委員會常務委員和1名助理社會工作師。自2014年機構(gòu)創(chuàng)立初始，善童便與國際接軌，陸續(xù)培養(yǎng)出1名美國弗吉尼亞大學教育學碩士，8名美國行為分析委員會認證的副行為分析師（BCaBA）。值得一提的是，目前全國共有應用行為副分析師百余名，江西省內(nèi)約九成行為副分析師出自善童。

除以上專業(yè)人士外，善童還培養(yǎng)了感統(tǒng)治療師3名，兒童言語語言治療師3名。此外，2名教師具備孤獨癥教育人員上崗證，14人具有教師資格證，15位老師具備相關專業(yè)背景或正在接受相關業(yè)務培訓。

記者了解獲悉，歷年來，在善童接受過康復干預服務的孤獨癥患兒超500名，目前正在接受康復干預服務患兒近100名，積累了一批令人振奮樂觀的康復案例：每年善童都會有3—4名孩子經(jīng)過密集的康復干預后，順利進入普通小學。尤其是去年8月，于善童完成密集康復干預后能力達標，并在當年9月進入普通小學就讀的孤獨癥兒童共有8人。今年9月份，將有6—7名孤獨癥兒童進入普通小學就讀。

采訪最后，張女士希望，在不遠的將來，能夠建設更多、更好、更專業(yè)、更規(guī)范的特殊兒童早期康復訓練機構(gòu)，為本地及周邊乃至全省特殊兒童和家庭提供及時、優(yōu)質(zhì)、專業(yè)的教育康復服務，幫助孤獨癥家庭調(diào)整心態(tài)，學習特教知識，努力提高孩子各方面的水平，最終使孤獨癥孩子得以順利地接受治療、訓練并入托、入學，使孩子們能夠相對有尊嚴地融入社會，讓孩子們老有所托，家長們老有所托。

責任編輯：周南 主編：文梅

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